Ang mahabang Covid ay hindi natatangi gaya ng inaakala natin

Provoni Instrumentin Tonë Për Eliminimin E Problemeve



Ang nagging sintomas na nararanasan ng mga long-haulers ay nagpapakita ng nakakabigo na blind spot sa medisina.





Ang bumbero at kapitan ng EMS na si Hugo Sosa, na nakaligtas sa Covid-19, ay nagtatrabaho sa kanyang paggaling sa isang physical therapist sa White Plains, New York.

Jabin Botsford/The Washington Post sa pamamagitan ng Getty Images

Craig Spencer , isang doktor sa emergency room sa New York City, ay hindi nakilala sa mga mapanganib na virus nang ang isang brush na may isa ay dumapo sa kanya sa Bellevue Hospital sa loob ng 19 na araw. Ngunit pagkatapos lamang na siya ay ma-discharge, at ideklarang virus-free, na lumitaw ang mga kakaibang sintomas.

Sa bahay, napansin niyang hindi siya nakakatikim ng kahit ano sa loob ng ilang araw. Para sa mga buwan, siya ay pagod sa lahat ng oras at ang kanyang mga kasukasuan ay nakakaramdam ng mabigat at masakit. Pagkagising niya sa umaga, matigas ang likod niya na parang kawayan. Bumaba ang kanyang timbang, at nalaglag ang mga kumpol ng buhok. Bagama't ang mga pisikal na epekto sa kalaunan ay kumupas, ang mga komplikasyon sa pag-iisip ay nananatili hanggang sa araw na ito - ang inilalarawan niya bilang isang banayad ngunit kapansin-pansing pagkakaiba sa konsentrasyon at kakayahang bumuo ng mga bagong alaala.



Kung ang konstelasyon ni Spencer ng mga patuloy na sintomas — pagkapagod, pananakit ng kalamnan at kasukasuan, mga isyu sa memorya — ay parang pamilyar, ito ay dahil ito ay naging isang nakakatakot na tampok ng ilang impeksyon sa coronavirus , isang epidemya ng pangmatagalang sakit sa loob ng pandemya . Para sa Covid-19 mga long-haulers , ang mga sintomas ay maaaring magpatuloy sa loob ng ilang linggo o kahit na buwan, matagal pagkatapos na ma-discharge mula sa ospital o masuri na positibo para sa virus, kung nagpatingin man sila sa isang doktor o na-diagnose man lang.

Ngunit si Spencer ay hindi kailanman nagkaroon ng Covid-19. Ang kanyang paulit-ulit na pananakit, pananakit, at mga problema sa memorya ay lumitaw pagkatapos makontrata ang Ebola noong huling bahagi ng 2014, noong siya ay nagtatrabaho kasama Mga doktor na walang licensya sa Guéckédou, Guinea, ang epicenter ng West Africa Ebola epidemya . Ang karanasan ay humantong sa kanya upang sumali sa lumalaking koro ng mga propesyonal sa kalusugan, mga tagapagtaguyod ng pasyente , at mga mananaliksik na nangangatwiran na kailangan nating i-reframe kung paano natin iniisip ang tungkol sa coronavirus long-haulers.

Si Dr. Craig Spencer, kanan, ay nakita kasama si New York Mayor Bill de Blasio pagkatapos gumaling mula sa Ebola noong 2014.



Spencer Platt/Getty Images

Ang nangingibabaw na salaysay tungkol sa mahabang Covid ay na ito ay a kakaibang nakakalito tampok ng Covid-19. Mga ulat ng Covid brain fog o Covid dementia , halimbawa, magmungkahi ng nakakagambala at hindi pangkaraniwang kakayahan ng coronavirus na sirain ang buhay ng mga nakaligtas. Kahit na makalipas ang isang taon , may mga pasyente pa rin nahihirapang bumalik sa trabaho o kilalanin ang kanilang karamdaman, lalo pa ang pag-access sa mga benepisyo sa kapansanan.

Bagama't walang duda na ang Covid ay isang tunay na kondisyon na karapat-dapat sa pagsusuri at paggamot, hindi ito natatangi sa Covid, Akiko Iwasaki , isang immunologist sa Yale School of Medicine, sinabi. Ang Covid-19 ay lumilitaw na isa sa maraming mga impeksyon, mula sa Ebola hanggang sa strep throat, na maaaring magdulot ng matigas ang ulo na patuloy na mga sintomas sa isang malas na subset ng mga pasyente. Kung ang Covid ay hindi naging sanhi ng malalang sintomas na mangyari sa ilang tao, PolyBio Research Foundation microbiologist Amy Proal Sinabi ni Vox, ito ang tanging virus na hindi nakagawa niyan.

Kahit na lumalaki ang kamalayan tungkol sa matagal na Covid, ang mga pasyente na may talamak na medikal na hindi maipaliwanag na mga sintomas - na hindi tumutugma sa mga problemang pagsusuri sa dugo o imaging - ay napakadalas pa rin. pinaliit at tinatanggal ng mga propesyonal sa kalusugan. Ito ay isang nakakabigo na blind spot sa pangangalagang pangkalusugan, ngunit isa na hindi madaling balewalain sa napakaraming bagong mga pasyente na pumapasok sa kategoryang ito, sabi Megan Hosey , assistant professor sa Johns Hopkins Department of Physical Medicine and Rehabilitation.



Noon pa man [at] ang kaso na ang mga pasyenteng nagkakasakit ay nakakaranas ng mataas na antas ng mga sintomas tulad ng inilarawan ng mga pasyenteng matagal nang may Covid, aniya. Nakagawa lang kami ng isang kahila-hilakbot na trabaho ng pagkilala [at] pagtrato sa kanila.

Mag-sign up para sa The Weeds newsletter

Narito ang German Lopez ng Vox upang gabayan ka sa pagsabog ng paggawa ng patakaran ng administrasyong Biden. Mag-sign up para matanggap ang aming newsletter tuwing Biyernes.



Napansin ng mga doktor ang mga pangmatagalang sakit pagkatapos ng impeksyon mula noong hindi bababa sa 1889

Ilang sandali pa nagsimulang kumalat ang coronavirus sa China noong huling bahagi ng 2019, tinitingnan ito ng maraming doktor bilang isang viral pneumonia na pangunahing nagbabanta sa buhay ng mga matatanda. Ang virus ay tila nagdulot lamang ng maikling listahan ng mga sintomas, kabilang ang lagnat, tuyong ubo, at kahirapan sa paghinga. Ayon kay a Pebrero 2020 World Health Organization ulat, ang mga banayad na kaso ay gumaling sa loob ng dalawang linggo, habang umabot ng hanggang anim na linggo para gumaling ang mga may malubha o nakamamatay na sakit.

Pagsapit ng Marso, Ang mga pasyente sa social media ay nagsimulang makakuha ng atensyon sa isang mas mahabang listahan ng mga paulit-ulit na sintomas, na kung minsan ay lumilitaw pagkatapos ng mga banayad na kaso sa mga kabataan, kung hindi man malusog na mga tao. Noong Abril, si Fiona Lowenstein, isang tagapagtaguyod ng Covid-19 at tagapagtatag ng long-Covid support group Politika ng Katawan , isinulat ang isa sa mga unang malawak na circulated long hauler accounts, pagbabahagi ng kanyang karanasan sa mga sintomas tulad ng mga isyu sa gastrointestinal at pagkawala ng amoy. Ang 27-taong-gulang ay presciently nagbabala na ang isang alon ng mga malalang sakit at mabagal na paggaling na nakaligtas ay isang hindi maiiwasang magagawa at dapat nating ihanda ang ating sarili.

Ngayon, mas may kamalayan ang mga doktor na maaaring makaapekto ang Covid-19 sa bawat sistema sa katawan. Wala pa ring opisyal na pangalan para sa mahabang Covid - na napupunta rin sa talamak na Covid syndrome, post-Covid-19 syndrome , at post-acute na Covid-19. Wala ring opisyal na medikal na kahulugan. Ang mga mananaliksik ay karaniwang gumagamit ng oras upang gumawa ng diagnosis: mga pasyente na nakakaranas ng hindi bababa sa tatlo o apat na linggo ng mga sintomas na lumalabas sa panahon o pagkatapos ng isang nakumpirma o pinaghihinalaang impeksyon sa coronavirus.

Ano ngayon ang pinagtutuunan ng pansin: ang totoong spectrum ng mga sintomas ng matagal nang Covid. At ito ay malawak. A kamakailang preprint (non-peer-reviewed) na papel , mula sa isang Covid-19 pagtutulungan ng pananaliksik na pinangungunahan ng pasyente , nagsurvey sa 3,762 pasyente mula sa 56 na bansa na may sakit nang hindi bababa sa apat na linggo. Nagdokumento sila ng hanay ng 205 sintomas na kinasasangkutan ng 10 organ system, mula sa panginginig, pangingilig at pagkasunog ng balat, hanggang sa pagkagambala sa pagtulog, pagduduwal, paninikip ng dibdib, at pagkawala ng pandinig.

Wala akong mahanap na isang bagay na magagawa ng SARS-CoV-2 virus, na hindi magagawa ng ibang mga virus

Ang pinakakaraniwan ay ang pagkapagod, cognitive dysfunction, at post-exertional malaise, na tinukoy bilang paglala o pagbabalik ng mga sintomas pagkatapos ng pisikal o mental na aktibidad sa panahon ng paggaling ng Covid-19. Mahigit sa 90 porsiyento ng mga nasa pag-aaral ay hindi na-admit sa isang ospital. Karamihan (halos 80 porsiyento) ay kababaihan. Isa sa limang nag-ulat ng malubhang sintomas na nagpapatuloy pagkatapos ng anim na buwan.

Ang pinakamalaking pag-aaral sa ngayon sa epekto sa neurological at mental na kalusugan ng Covid-19 ay natagpuan ang isang-katlo ng mga pasyente ay nagkaroon ng mga problema kabilang ang dementia, stroke, at mood at anxiety disorder hanggang anim na buwan pagkatapos ng impeksyon.

Ang mga epektong ito, bagama't nakakatakot, ay hindi pa nagagawa. Ang mga malalang sintomas, lalo na ang pagkapagod, ay nananatili pagkatapos ng karaniwang mga panahon ng paggaling para sa iba-iba ang mga virus bilang West Nile, Polio, Dengue, Zika, seasonal flu, at H1N1 pati na rin ang mga pinsan ng bagong coronavirus NAGLALAKAD at SARS-1 . Run-of-the-mill strep throat maaaring umunlad sa rayuma lagnat , na maaaring magdulot ng pagkahapo, masakit na mga kasukasuan, at pagtitipon ng likido sa paligid ng puso. Habang nag-uulat ng kwentong ito, napagtanto ko na ako ay isang mahabang tagahakot. Nawalan ako ng tag-init sa kolehiyo sa mononucleosis , sanhi ng Epstein-Barr virus; sa loob ng ilang linggo, wala akong ganang kumain at halos hindi ako makaipon ng lakas para bumangon sa kama.

Ang kababalaghan, kung minsan ay tinatawag na post-viral syndrome, ay naidokumento nang higit sa isang siglo, noon pa man 1918 Spanish flu , kapag mayroon Mga panghahakot ng trangkasong Espanyol — maraming tao na nakaligtas sa nakamamatay na virus ngunit may mga pangmatagalang sintomas, kabilang ang depresyon, kawalan ng tulog, pagkawala ng lakas ng kalamnan, at mga komplikasyon sa nerbiyos.

Kahit na ang Covid dementia ay hindi talaga bago: Ayon sa a kamakailang makasaysayang pagsusuri , ang mga maagang ulat ng karaniwang sintomas ng nabagong katalusan ay lumabas sa panahon ng mga pandemya ng trangkaso sa Russia noong 1889 at 1892.

Wala akong mahanap na isang bagay na magagawa ng SARS-CoV-2 virus, na hindi magagawa ng ibang mga virus, sabi ni Proal. Ito ay lubos na naiintindihan at ito ay naiintindihan sa loob ng mga dekada na ang bawat pangunahing pathogen na may kakayahang makahawa sa mga tao ay may isang sindrom na nauugnay dito kung saan ang isang tiyak na bilang ng mga pasyente na nakakuha ng pathogen na iyon, patuloy niya, ay magkakaroon ng mga malalang sintomas na hindi mawawala.

Ang Oakland Municipal Auditorium ay ginamit bilang isang pansamantalang ospital sa panahon ng pandemya ng trangkaso noong 1918 sa Oakland, California.

Underwood Archives/Getty Images

Ang Ebola long-hauler, si Craig Spencer, ay nagsimula lamang na pag-isipan ang pattern na ito pagkatapos ng paunang emerhensiya ng pandemya sa kanyang ospital sa New York City ay humina noong huling bahagi ng tagsibol. Hindi na napuno sa kapasidad, isang mas malawak na spectrum ng mga pasyente - hindi lamang ang nakamamatay na may sakit - nagsimulang maghanap ng pangangalaga.

Umuurong ang tubig at nandiyan ka para obserbahan ang pinsala, sinabi niya sa akin kamakailan. Nakita ko ang maraming tao na nagsasabing nakapunta na sila sa isang grupo ng iba't ibang mga doktor. Alam nilang may Covid sila. [Sinabi sa kanila ng mga doktor] hindi nila alam kung paano sila tutulungan o nasa isip nila ang lahat at malamang na kailangan nilang magpatingin sa isang psychiatrist.

Noong Setyembre, si Spencer isinulat tungkol sa ang mga pagkakatulad sa pagitan ng kanyang karanasan sa long-haul Ebola at kung ano ang kanyang naririnig mula sa mga pasyenteng ito ng Covid-19. Noon ko nagsimulang makilala na ang toll na ito ay magiging mas malaki kaysa sa nakilala ng sinuman, sabi niya.

Ang alon ng mga pasyente ay lumalaki pa rin. Sa mahigit 118 milyong kaso ng coronavirus sa buong mundo, hindi bababa sa 10 porsyento sa mga apektado ay maaaring magkaroon ng pangmatagalang sintomas. Ibig sabihin, sa US lang, maaaring mayroon nang 3 milyong long-haulers - halos anim na beses ang opisyal na bilang ng namatay sa US Covid-19. Sa mga bilang na ganito kalaki, sinabi ni Spencer, marahil ang mga may iba pang hindi gaanong naiintindihan na mga talamak na kondisyon, na itinapon sa tabi o pinahina, na hindi pinaniniwalaan ng medikal na komunidad sa loob ng mga dekada, ay sa wakas ay makakakuha ng pagkilala na kanilang hinihintay.

Hindi lamang mga virus ang maaaring mag-trigger ng mga pangmatagalang sakit

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ay isa sa mga patuloy na hindi kinikilala, kulang sa pondo , talamak na kondisyon. Ang ME/CFS, gaya ng nalalaman, ay nagdurusa hanggang 2.5 milyong Amerikano bawat taon, karamihan sa mga kababaihan, na may mga patuloy na sintomas mula sa pagkapagod at pagkahilo hanggang sa pananakit ng lalamunan at kalamnan. Kamakailan lang, Mga pasyente ng ME/CFS at kanilang mga doktor ay tumuturo sa magkakapatong na may mahabang Covid, mga kondisyon na tinawag ng opisyal ng kalusugan ng US na si Anthony Fauci na kapansin-pansing magkatulad.

Ang isang proporsyon — karaniwang humigit-kumulang 30 porsiyento — ng mga nakaligtas sa anumang kondisyong medikal ay nag-uulat ng mataas na rate ng pagkapagod, pagkagambala sa pagtulog, fog sa utak, pananakit, depresyon, at pagkabalisa

Ang mga diagnosis ng ME/CFS ay ginawa batay sa mga sintomas, at ang ilang mga pasyenteng matagal nang may Covid ay nakakatugon sa pamantayan sa diagnostic para sa sindrom . Ang post-exertional malaise, halimbawa, ay itinuturing na pangunahing sintomas ng ME/CFS, sabi Jaime Seltzer , direktor ng siyentipiko at medikal na outreach sa ME/CFS advocacy group ME Action . Ito rin ay isang bagay na halos 75 porsyento ng mga matagal nang pasyente ng Covid na iniulat sa kamakailang long-hauler preprint . Sa iba kamakailang papel , nanawagan ang mga mananaliksik sa mga manggagamot na maging pamilyar sa ME/CFS dahil maaaring doblehin man lang ng pandemya ang bilang ng mga kaso.

Mayroong debate tungkol sa kung ano ang nagiging sanhi ng ME/CFS. Ang nangingibabaw na pananaw sa mga mananaliksik ay na ito ay isang genetic na sakit na na-trigger ng isang immunological stressor, tulad ng isang impeksyon sa viral. A 2006 pag-aaral sinundan ang 253 pasyente na na-diagnose na may Epstein-Barr virus (ang sanhi ng mono), Coxiella burnetii (Q fever), o Ross River virus (epidemic polyarthritis) sa loob ng isang taon at natagpuang 12 porsiyento ang na-diagnose na may ME/CFS sa loob ng anim. buwan.

Ang post-viral syndrome at ME/CFS ay kahanay din ng iba pang pinagtatalunan at hindi gaanong naiintindihan na mga malalang sakit, kabilang ang talamak na sakit na Lyme , na inaakalang mangyayari pagkatapos ng impeksyon sa tick-borne Borrelia bacterium. Si Megan Hosey ng Johns Hopkins ay nagbukas ng mahabang payong na mas malawak, lampas sa mga virus at bakterya, sa mga sakit tulad ng cancer, multiple sclerosis, Type 1 at 2 diabetes, at lupus.

Ang isang proporsyon - karaniwang humigit-kumulang 30 porsiyento - ng mga nakaligtas sa anumang kondisyong medikal ay nag-uulat ng mataas na rate ng pagkapagod, pagkagambala sa pagtulog, fog sa utak, sakit, depresyon, at pagkabalisa na nakakasagabal sa kanilang kakayahang mabuhay nang buo, aniya. Ang mga sakit tulad ng cancer at Covid-19 ay maaaring may iba't ibang dahilan, ngunit magkapareho ang mga ito kapag nagpapatuloy ang mga sintomas: Kung ang mga doktor ay hindi makahanap ng biological na paliwanag para sa kung ano ang bumabagabag sa kanilang mga pasyente, ang mga pasyente ay nahihirapang paniwalaan. Sa palagay ko maraming mga pasyente ang [nakakaramdam], 'Hindi ito nakukuha ng manggagamot na ito,' o, 'Sa tingin ng manggagamot na ito ay nasa isip ko ang lahat.'

Ang ideya na ang mga sintomas ng matagal nang Covid ay may sikolohikal na batayan ay lumabas sa kamakailang pagpupulong ng pananaliksik na dinaluhan ni Proal. Napansin ng isang kasamahan ang katotohanan na mas maraming babae kaysa lalaki ang naroroon sa kondisyon. [Ano] ang talagang itinapon bilang isa sa mga nangungunang senaryo: Ang mga kababaihan ay labis na nababalisa, paggunita ni Proal. Ang mga mananaliksik na nag-imbestiga sa psychiatric at psychosomatic trigger para sa mga malalang kondisyon tulad ng ME/CFS, halimbawa, ay hindi nakahanap ng pare-parehong link. Kaya siguro hindi talaga iyon ang unang direksyon na pupuntahan mo sa mahabang Covid. ... Ito ay mga biological na sakit na hinimok ng mga biological na sanhi at talagang hindi sila mga sakit ng psyche.

Ang iba pang mga malalang sakit ay ginagawang hindi mahiwaga ang mahabang Covid

Ang pagkakita ng mahabang Covid sa kontekstong ito ay ginagawang hindi gaanong misteryoso ang kundisyon. Ang iba pang mga pangmatagalang karamdaman ay nagbibigay-liwanag din sa kung ano ang maaaring nakakasakit ng coronavirus long-haulers.

Natutunan namin mula sa iba pang mga impeksyon sa viral na, sa ilang mga kaso, hindi ganap na nililinis ng mga pathogen ang katawan. Ito ay wala sa dugo ngunit napupunta sa tissue sa mababang antas - ang gat, kahit na marahil ang utak sa ilang mga tao na talagang may sakit - at mayroon kang isang reservoir ng virus na nananatili, paliwanag ni Proal. At nagdudulot iyon ng maraming pamamaga at sintomas.

Ang mga reservoir na ito ay naidokumento kasunod ng mga impeksyon sa maraming iba pang mga pathogen. Sa panahon ng epidemya ng 2014-2016 Ebola, lumitaw ang mga pag-aaral na nagpapakita ng Ang Ebola virus ay maaaring manatili sa mata at semilya . May mga katulad na natuklasan noong 2015-2016 na epidemya ng Zika nang nagbabala ang mga opisyal ng kalusugan tungkol sa posibilidad na ang Zika ay maaaring maisalin sa pamamagitan ng pakikipagtalik. (Ang mga viral reservoir ang dahilan kung bakit maaaring maging problema ang moniker post-viral, idinagdag ni Proal.)

Ang epidemya ng Zika sa Brazil na nagsimula noong 2015 ay nagdulot ng malaking pagtaas sa bilang ng mga sanggol na may microcephalia at iba pang mga depekto sa neurological, partikular sa hilagang-silangan, ang pinakamahihirap na rehiyon ng bansa.

Mauro Pimentel/AFP sa pamamagitan ng Getty Images

Ang isang kaugnay na paliwanag para sa kung ano ang maaaring mangyari sa mga pasyenteng matagal nang Covid ay ang tinatawag ng Yale's Iwasaki na mga viral ghost. Habang ang buo na virus ay maaaring umalis sa katawan, maaaring mayroong RNA at protina mula sa virus na nagtatagal at patuloy na nagpapasigla sa immune system, sabi ni Iwasaki. Ito ay halos tulad ng pagkakaroon ng isang talamak na impeksyon sa viral — patuloy nitong pinasisigla ang immune system dahil nandoon pa rin ang virus o mga bahagi ng viral, at hindi alam ng katawan kung paano ito isara.

Mga kamakailang pag-aaral sa Kalikasan at Ang Lancet nakadokumento ang coronavirus RNA at protina sa iba't ibang sistema ng katawan, kabilang ang gastrointestinal tract at utak.

Sa mga autopsy ng mga taong may chronic fatigue syndrome, natuklasan din ng mga mananaliksik enterovirus RNA at mga protina sa utak ng mga pasyente, kabilang ang, sa isang kaso, sa rehiyon ng stem ng utak . Kinokontrol ng brain stem ang mga cycle ng pagtulog, autonomic function (ang higit na walang malay na sistema na nagtutulak sa mga function ng katawan, tulad ng digestion, presyon ng dugo, at tibok ng puso), at ang mga sintomas na tulad ng trangkaso na nabubuo natin bilang tugon sa pamamaga at pinsala. Kung ang bahaging iyon ng pagsenyas ng utak ay nagiging dysregulated [ng mga virus], sabi ni Proal, [na] maaaring magresulta sa mga hanay ng mga sintomas na nakakatugon sa isang diagnostic na pamantayan para sa [chronic fatigue syndrome], o kahit para sa matagal na Covid.

Ang iba pang mga pathogen na nakatago na sa katawan bago ang isang impeksyon sa coronavirus ay maaari ring magpalala ng mga sintomas. Halimbawa, ang mga virus sa pamilya ng herpes — gaya ng Epstein-Barr (ang sanhi ng mono) o varicella zoster (ang sanhi ng bulutong-tubig at shingles) — manatiling tulog sa katawan magpakailanman. Sa ilalim ng normal na mga kondisyon, ang immune system ay maaaring panatilihin ang mga ito sa check. Ngunit kapag tayo ay nasa ilalim ng stress o lumalaban sa isa pang sakit, ang mga herpes virus ay maaaring mag-activate muli. Sa kasong ito, bahagi ng kung ano ang nagiging sanhi ng matagal na mga sintomas ng Covid ay ang immune response ng katawan sa mga non-coronavirus pathogens na nagising muli.

Isa pang pangunahing hypothesis: Ang mga pasyente ng Long-Covid ay nakabuo ng isang autoimmune disorder . Ang virus ay nakakaabala sa normal na immune function, na nagiging sanhi ng ito sa misfire, upang ang mga molecule na karaniwang nagta-target ng mga dayuhang mananalakay - tulad ng mga virus - ay i-on ang katawan mismo. Ang mga rogue antibodies na ito, na kilala bilang autoantibodies, ay umaatake sa alinman sa mga elemento ng immune defenses ng katawan o mga partikular na protina sa mga organo tulad ng puso, ayon sa Kalikasan . Ang pag-atake ay naisip na naiiba mula sa bagyo ng cytokine , isang matinding sakit sa immune system na lumitaw bilang isang potensyal na banta sa simula ng pandemya.

Para sa mga pasyente ng coronavirus na kailangang ipasok sa mga intensive care unit, may isa pang paliwanag: Matagal bago ang pandemya, ang komunidad ng intensive care naglikha ng termino para sa mga paulit-ulit na sintomas na madalas nararanasan ng mga tao kasunod ng pananatili sa isang ICU para sa anumang dahilan, mula sa cancer hanggang sa tuberculosis. Kasama sa mga sintomas na ito ang panghihina ng kalamnan, fog ng utak, pagkagambala sa pagtulog, at depresyon.

Ang terminong post-intensive care syndrome ay nilikha upang itaas ang kamalayan at edukasyon, dahil napakarami sa aming mga nakaligtas sa ICU ay pumunta sa kanilang doktor sa pangunahing pangangalaga na nagsasabing sila ay pagod, sabi Dale Needham , na gumagamot sa mga pasyente ng Covid-19 sa ICU sa Johns Hopkins. Nagkaroon sila ng problema sa pag-alala, at sila ay mahina. Ang kanilang doktor sa pangunahing pangangalaga ay gagawa ng ilang mga pagsusuri sa laboratoryo at sasabihin, ‘Naku, walang mali sa iyo.’ Maaaring lumayo ang pasyente at pakiramdam na sinasabi ng doktor, ‘Nasa isip mo ang lahat. Gumagawa ka.'

Ang rebolusyong medikal na dulot ng Covid-19

Si Needham ay nakakakuha ng isang bagay na paulit-ulit kong narinig mula sa maraming mga pasyente, mananaliksik, at mga propesyonal sa kalusugan na nakausap ko para sa kuwentong ito: Kung ang matagal na Covid ay magbabago ng anuman, ito ay dapat na ito ay nakaluhod na reaksyon sa gamot upang mabawasan at sumuko sa mga pasyente na may mga sintomas na walang matukoy na biological na batayan. Ang karanasan ay napakalawak na ang mga mananaliksik sa Mayo Clinic sa Minnesota ay binigyan ito ng isang pangalan: hindi inaalagaan-para sa talamak na pagdurusa .

Tiyak na maraming sistematikong paliwanag para sa ilalim ng pangangalaga — mula sa kawalan ng access sa pangangalagang pangkalusugan o medikal na insurance hanggang sa mas maraming minuto na ngayon ay nagpapakilala sa haba ng average na medikal na appointment. Ngunit totoo rin na may mas pangunahing bagay na nagpapalala sa problema. Sa madaling salita, hindi pa nababasa ng gamot kung paano haharapin ang mga pasyenteng may mga malalang sindrom, tulad ng ME/CFS o long Covid, na walang one-size-fits-all na regimen sa paggamot.

Gusto ng mga tao na patayin ka ng sakit, o gusto nilang bumalik ka sa mahimalang mabuting kalusugan, sabi ni Seltzer. Kapag nananatili kang may sakit, maaaring maglaho ang pakikiramay. At iyon ay hindi lamang mga kaibigan at pamilya. Iyan din ang iyong mga clinician; gusto nila ng isang tao na ayusin.

Sa halip, ang mga long-haulers ng anumang malalang kondisyon ay maaaring umiral sa isang espasyo sa pagitan ng sakit at kalusugan sa loob ng maraming taon, kung minsan ay walang diagnosis. Ang kanilang hindi maipaliwanag na mga sintomas ay maaaring magdulot ng pag-aalinlangan sa mga propesyonal sa kalusugan, sinabi ni Proal, na sinanay na isaalang-alang ang feedback ng pasyente ang pinakamababang anyo ng ebidensya sa [hierarchy ng ebidensya], kahit na sa ilalim ng pananaliksik sa mga daga.

Sa mga antas ng panahon ng digmaan ng mga pasyenteng matagal nang Covid na bumabaha ngayon sa mga sistema ng kalusugan sa buong mundo, oras na para sa gamot na mag-ugat sa paniniwala lamang sa pasyente, dagdag ni Proal. At hindi lamang naniniwala sa mga pasyente, kundi pati na rin ang pagkilala at pagkakaroon ng pakikiramay sa kawalan ng katiyakan na kanilang kinakaharap, sabi ni Hosey. Kahit na hindi nauunawaan ang sanhi ng pagdurusa ng isang tao, Maaari nating simulan kaagad ang pag-uusap tungkol sa paggamot ng mga sintomas at pagbabalik sa buhay na puno at makabuluhan dahil sa tingin ko iyon talaga ang hinihiling ng mga pasyente sa katagalan.

Si Daniel Kim ay nakikinig habang nagbabasa ng tula ang occupational therapist na si Cathy Comeaux sa panahon ng paglaya ni Kim mula sa St. Jude Medical Center sa Fullerton, California. Si Kim ay gumugol ng limang buwan sa ospital, kabilang ang limang linggo sa isang medically-induced coma, habang nakikipaglaban sa Covid-19.

Paul Bersebach/Orange County Register sa pamamagitan ng Getty Images

Nangangahulugan ito na ang mga doktor ay nakikipagtulungan sa mga eksperto sa iba pang mga disiplina, tulad ng mga psychologist ng rehabilitasyon o mga physical therapist, upang harapin ang mga natatanging problema na nararanasan ng isang pasyente.

Nangangahulugan din ito ng tailoring treatment. Ito ay magiging hangal na ipagpalagay na ang bawat pasyente na nakakakuha ng [mahabang Covid] na label ay may eksaktong parehong bagay na nangyayari, sabi ni Proal. Halimbawa, maaaring may patuloy na impeksyon ang ilang pasyenteng matagal nang Covid habang ang iba, pinsala sa baga. Ang unang pangkat ay maaaring makinabang mula sa pacing, isang konsepto na hiniram mula sa komunidad ng ME/CFS na nagpapayo sa mga pasyente na makinig sa kanilang mga katawan at iwasan ang labis na pagsisikap sa kanilang sarili. Ang pangalawang grupo ay maaaring makinabang mula sa physical therapy.

Sa ngayon, maraming mga long-hauler ang nag-uulat pagiging gaslit at hindi pinapansin ng mga medikal na propesyonal, lalo na kung wala silang positibong PCR test na nagpapatunay sa diagnosis. Sa dose-dosenang mga medikal na appointment, ang isang Covid-19 long-hauler, si Hannah Davis, ay nagkaroon para sa kanyang patuloy na mga sintomas - na kinabibilangan ng pagkawala ng memorya, pananakit ng kalamnan at kasukasuan, at pananakit ng ulo isang taon pagkatapos ng kanyang unang sakit - isa sa kanyang pinakamagagandang karanasan na kinasasangkutan ng isang doktor na simpleng sabi, hindi ko alam.

Ang doktor [sinabi sa akin], 'Nakikita namin ang daan-daang taong katulad mo na may mga sintomas ng neurological. Sa kasamaang palad, hindi pa namin alam kung paano ito gagamutin. Hindi pa namin naiintindihan kung ano ang nangyayari. But just know you're not alone,' she recounted. At iyon ang uri ng pag-uusap na kailangang mangyari. Dahil maaari tayong maghintay, ngunit hindi natin maaaring ipakita sa atin ang pagkabalisa ng doktor bilang mga pasyente.